М’язова дистрофія Дюшенна (ПМД) — це важке генетичне захворювання, яке поступово ослаблює м’язи дитини. Останнім часом у новинах та соцмережах з’являється багато інформації про «чудо-ліки» та нову генну терапію.
Ми хочемо надати вам перевірені факти, щоб вберегти здоров’я ваших дітей та спокій родин.
Головні факти про нове лікування:
- Генна терапія — не для всіх: Новітні препарати, про які пишуть у медіа (схвалені в США), на сьогодні не зареєстровані в Україні та країнах Євросоюзу.
- Складні умови: Ці ліки підходять не кожній дитині. Призначити їх можна лише після дуже складних генетичних аналізів і тільки за умови постійного нагляду лікарів, оскільки вони мають серйозні побічні ефекти.
- Ціна питання: Вартість одного уколу складає близько 3 мільйонів доларів США. Через таку величезну ціну родини часто звертаються за допомогою до волонтерів та ЗМІ, де інформація про хворобу може бути подана некоректно.
Чому не можна вірити всьому, що пишуть в інтернеті?
Часто гонитва за «сенсаційними ліками» змушує батьків припиняти звичне лікування. Пам’ятайте:
- Не відмовляйтеся від реабілітації: Жодна сучасна терапія не замінить щоденні вправи, розтяжки та використання ортезів. Це — основа життя та руху вашої дитини.
- Остерігайтеся помилок: Неправильні поради з інтернету можуть нашкодити здоров’ю дитини та призвести до глибокого розчарування всієї родини.
Де шукати допомогу?
Якщо ви потребуєте консультації, не покладайтеся на поради блогерів чи неперевірені статті. Звертайтеся до професіоналів:
1. Центр орфанних захворювань НДСЛ «Охматдит».
2. ГО «Дюшенна України» — офіційна організація, що надає достовірну інформацію про догляд та лікування (сайт: dmd.org.ua).
Бережіть здоров’я дітей та довіряйте лише фахівцям!